Krzyś z Dukli potrzebuje kosztownej operacji na Florydzie [APEL RODZICÓW]

Poniżej przedstawiamy historię Krzysia opowiedzianą przez jego rodziców.

Krzyś przyszedł na świat 6 czerwca 2018 roku i z całą pewnością był to najpiękniejszy dzień w naszym życiu – nasz ukochany, wymarzony Synek nareszcie był z nami! Nie miało żadnego znaczenia, że ze względu na rozszczep wyglądał nieco inaczej niż inne dzieci – dla nas był najpiękniejszy!

Niestety nasza radość nie trwała długo – nad ranem następnego dnia Krzyś trafił na OIOM Noworodka z podejrzeniem zrośnięcia odbytu. Zdecydowano o konieczności przewiezienia go do innego szpitala na Oddział Chirurgii. Widok tak maleńkiej istotki zamkniętej w specjalnej kapsule transportowej, z mnóstwem rurek i przewodów, na zawsze pozostanie w naszej pamięci… Ta niepewność, bezradność i ogromny strach co dalej?

Pierwsze dwa dni na Oddziale Chirurgii Krzyś spędził tylko z Tatusiem. Ja, po cięciu cesarskim, musiałam zostać sama w szpitalu, z dala od nowonarodzonego dziecka, z dala od męża. To był bardzo trudny czas…

W 5 dobie życia stan Krzysia poprawił się na tyle, że mógł zostać poddany operacji. Udała się – lekarze zamknęli przetokę kroczową i odtworzyli Krzysiowi odbyt. Do domu wróciliśmy dopiero po ponad dwóch tygodniach od porodu. Szczęśliwi. Później przez kilka miesięcy musieliśmy wykonywać u Synka poszerzanie odbytu za pomocą tzw. rozszerzadeł Hagera, żeby zapobiec ponownemu zrośnięciu. Były to zabiegi niezwykle bolesne, ale warto było – dziś wszystko funkcjonuje prawidłowo.

W wieku 6 miesięcy trafiliśmy do IMID w Warszawie, gdzie Krzyś przeszedł kolejną operację – operowano rozszczep wargi. Dzięki talentowi lekarzy dzisiaj buzia Krzysia wygląda ślicznie i czasem trudno dostrzec ślady po zabiegu.

W międzyczasie diagnozowaliśmy Krzysia pod kątem zaburzeń genetycznych. Rozpoznano zespół VATER. To bardzo rzadko asocjacja, która charakteryzuje się wspólnym występowaniem przynajmniej 3 z 5 wad. U Krzysia występują aż 4: zrośnięcie odbytu, brak lewej nerki, rozszczep wargi oraz wady żeber i kręgów. Nasze dalsze działania koncentrowały się na problemach z kręgosłupem. Od 6 tygodnia życia Krzyś jest intensywnie rehabilitowany. Dzięki ciężkiej pracy zespołu fizjoterapeutów dziś Krzyś chodzi, biega jak inne dzieci.

Konsultowaliśmy Synka u wielu specjalistów począwszy od Zakopanego, a skończywszy na Wrocławiu. Niestety żaden nie postawił prawidłowej diagnozy. Leczyli skutek, a nie przyczynę. Zalecali, aby czekać, czekać, czekać… Zastosowano również u Krzysia gorsety gipsowe, zakładane pod narkozą. Nasze serca pękały na kawałki, kiedy Synek przez kilka tygodni był uwięziony w gipsowym gorsecie. Wiedzieliśmy, że cierpi, a cierpienie to nie przynosiło żadnego rezultatu. Zastanawialiśmy się, czy musi być stosowana tak okrutna metoda, czy naprawdę nie ma innego sposobu, żeby mu pomóc?

Po licznych poszukiwaniach w końcu trafiliśmy do lekarza, który poprawnie zdiagnozował Krzysia. Podstawowym problemem, z którego wynikają kolejne, jest zrośnięcie kręgów w odcinku piersiowym. Rosną one niesymetrycznie, tylko z jednej strony, a to powoduje rotację i kompensacyjne wykrzywianie się kręgosłupa w odcinku lędźwiowym i narastającą skoliozę. Dowiedzieliśmy się równię, że długotrwałe stosowanie gorsetów gipsowym u małego dziecka, które tak intensywnie rośnie, może w krótkim czasie doprowadzić do niewydolności płuc i serca.

Konieczne jest leczenie operacyjne – prawdopodobnie 3 zabiegi, w tym pierwszy- najważniejszy, który zahamuje pogłębianie się deformacji. Jednak w Polsce lekarze nie chcą podjąć się takiego zabiegu ze względu na zbyt wysoki stopień jego skomplikowania oraz brak doświadczenia w tak trudnych wadach. Jedyną szansą jest operacja na Florydzie. Zgodził się ją wykonać dr David Feldman z Paley Institute. Koszt samej operacji to 130 000usd, natomiast kwota, której potrzebujemy wraz z przelotem i pobytem to ok. 600 000 złotych. Operacja musi zostać wykonana jak najszybciej – obecnie skrzywienie to już ponad 50 stopni i stale się pogłębia! Jeśli Krzyś nie zostanie zoperowany, kręgosłup nadal będzie się wyginał, doprowadzając do zmiażdżenia organów wewnętrznych i do śmierci naszego Synka.

Link do zbiórki: https://www.si epomaga.pl/wspieramy-krzysia

By ratunek przyszedł na czas...
Pomagamy Krzysiowi!