Nocna Jazda Ratowników w 2024 roku pojedzie dla Marcelinki z Odrzykonia

Hania, Łukasz, Oliwka, Oluś, Grzesiek, Bartek, Maja, Paulina - do tego grona bohaterów Nocnej Jazdy Ratowników w 9. edycji dołączy mała wojowniczka Marcelinka, która na co dzień mieszka w Odrzykoniu w gminie Wojaszówka. Jej tato jest strażakiem w Ochotniczej Straży Pożarnej w Odrzykoniu. 

Marcelinka to cudowna dziewczynka, która przyszła na świat w 2017 roku z bardzo rzadką wadą genetyczna, która nawet nie ma swojej nazwy. We wszelkich diagnozach opisywana jest za pomocą liter i cyfr - aberracja chromosomu II pary 2q24.3q32.1.

Choroba ta objawia się przede wszystkim opóźnionym rozwojem, niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, dysmorfiami w budowie kończyn, uszu i oczu, mikrocefalią, mikrognatią...

Od samego początku lekarze nie dawali jej szans nawet na namiastkę normalnego życia.

- Nie mówi.. jedynie pojedyncze sylaby.. Usiadła dopiero w wieku 2 lat, a samodzielne kroki zaczęła stawiać dopiero na swoje 5 urodziny. Nadal jednak jej chód jest niestabilny i bardzo często wymaga naszej pomocy - mówi pani Katarzyna Bury mama Marcelinki.

Marcelinka przeszła już operację usunięcia zeza w obu oczkach, zabieg kamptodactylii (usunięcia przykurczów) paluszków lewej rączki. Prawa ręka także jest do operacji.

Kończąc kilka miesięcy, rodzice dziewczynki usłyszeli diagnozę całkowitej głuchoty u córeczki, ale Marcelinka okazała się waleczną dziewczynką i przeszła już 5 operacji uszu w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach, dzięki którym obyło się bez wszczepu implantów ślimakowych, niestety nadal boryka się problemami z lewym uchem i czeka na kolejną operację.

Dziewczynka jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów: endokrynologa, kardiologa, neurologa, chirurga, logopedy, neurologopedy, gastrologa, nefrologa.

Koszty, z którymi wiążą się wizyty u specjalistów, niestety przekraczają możliwości finansowe rodziców dziewczynki. Rodzina pochodzi z Odrzykonia, a lekarzy szuka w całej Polsce, żeby tylko pomóc Marcelince, chociaż w namiastce normalnego życia.

Koszty rehabilitacji są ogromne, a Marcela wymaga jej każdego dnia, bez ćwiczeń z terapeutami i rehabilitantami na pewno nie byłaby teraz na takim etapie rozwoju, dlatego nie można dopuścić do tego, by tych zajęć zabrakło w życiu Marcelki - mówią rodzice dziewczynki. 

Cel zbiórki:

Zbiórka podczas Nocnej Jazdy Ratowników pozwoli pokryć koszty rehabilitacji, leczenia Marceli, dojazdów do lekarzy, na kontrole pooperacyjne.

Nie wiemy, co kryje się jeszcze pod nazwą choroby Marcelki i z czym przyjdzie nam się zmierzyć, dlatego robimy już teraz wszystko, żeby rozwijała się najlepiej jak tylko jest w stanie - dodają rodzice dziewczynki.

Już teraz możecie wspierać Marcelinkę i jej rodzinę odwiedzając grupę facebookową: Mała Marcelinka i jej Wielkie kroki

Szczegóły Nocnej Jazdy Ratowników dla Marcelinki poznacie niebawem!
Zapamiętajcie datę: 19 maja 2024 (niedziela)